对一切自闭症(也称"孤单症")儿童家长来说，必定会面临的问题是孩子未来该怎样与社会交融。

李文清楚记住，儿子乐乐被确诊为自闭症后，她查找了许多材料，想了解自闭症儿童的未来，但实际给她浇了盆冷水，她很惧怕。惧怕儿子未来不被社会承受，更惧怕自己有一天不在了，儿子没了生计的凭借。"其时我就想他至少得听话，不要让人家烦他，至少能在社会上活下去。"

乐乐生长的进程中，李文做了许多的尽力，从期望治好到真实承受儿子心思残疾的现实，她走了20年的路。30多岁从一家美国咨询公司辞去职务，李文抱着治好、解救儿子的主意，尝试了许多办法，比方禁食疗法、螯合疗法、高压氧仓疗法等，乃至带着儿子去听海豚音，学钢琴，但作用都不抱负。"后来真的就承受了他这种情况，我就觉得，某种程度上他便是残损的。"

现在乐乐现已20岁了，从职高校园特教班结业后，他进入了中科院残联作业恢复中心(简胜任康站)承受作业转衔练习，这是协助心智妨碍青年从校园环境过渡到社会环境，从"校园人"到"社会人"身份改动的重要环节。

李文期望乐乐能更好的融入bitcoin社会，更期望乐乐能找到归于自己人生的含义。但实际是，自闭症儿童成年后即便经过练习，仍然很难融入社会找到作业。2011年北京15名心智妨碍者家长联合主张设立了"融爱融乐心智妨碍者家庭支撑中心(以下简称融爱融乐)"，愿景便是期望经过全社会的共同尽力，协助心智妨碍人士更好融入社会，完结时机相等、权力相等。作为融爱融乐安排的一员，李文解说，"融爱融乐是一个家长安排，鼓舞家长带着孩子走出来，让我们知道自闭症孩子需求上学，需求作业，需求参加文体活动。"

曩昔20年间，李文一向带着儿子不断向前，"陪同乐乐生长，不只是乐乐在生长，对我也是一种修炼。"2016年后她又迎来了其他两个孩子。现在52岁，李文面临不少的压力，她仍然会为乐乐的未来忧虑，但由于乐乐有了弟弟妹妹，李文心里也能看到期望，"即便未来爸爸妈妈不在了，乐乐还会有弟弟妹妹的支撑。"

我叫李文，本年52岁，我有三个孩子。乐乐本年20岁，是一名心智妨碍患者，其他两个孩子一个6岁，一个4岁。

乐乐是早产儿，十个多月去医院体检的时分，会发现他略微有点慢，医师把一个东西藏在一本书里，一般小孩就会想办法翻开这本书去找，乐乐看了今后就不知道去找。医师告知我你这孩子有点慢，不过不要紧，你练习他。到了一岁半他就更落后了，我那时分很怕去医院，感觉他落后，公然他便是落后的。最开端医师不知道他是自闭症，只知道早产儿通常会慢一点。

1岁半，其他孩子都会说话了乐乐不会，那时分我还在上班，我上班走他不哭不闹，阿姨周末歇息他也无所谓。我记住很清楚，我教他说话，从发音上他发"ba"的音的时分，我就告知他，这是爸爸。那时分他不知道我，也不知道爸爸，我和他爸爸两个人坐在沙发上，跟他说这是妈妈，这是爸爸。后来发现他知道这个爸爸，但相片里的爸爸就不知道，我就拿相片教他。

我和我大学同学谈天，她说她孩子7岁的时分，不知道她是妈妈，用力打孩子手心，也不叫她妈妈，她说她的孩子是自闭症，我觉得乐乐和我同学孩子的情况很像。

乐乐1岁9个月的时分在北医六院被确诊为自闭症。医师怎样确诊呢？给他玩具他欠好好玩，他跑去看窗台下面的暖气管，一般小孩子会喜爱他这个年岁的东西，不应该喜爱奇奇怪怪的东西。他还喜爱人家的高跟鞋，跟着人家走。他那么小，那么矮就紧紧跟着人家，把那个人吓了一跳，医师说八成便是了。

乐乐不到两岁，就去北医六院引荐的恢复中心做恢复。那会我们对自闭症的了解还不多，恢复中心的教师也是摸着石头过河，主要是靠使用行为剖析办法(简称ABA)。后边我就用这个办法练习乐乐，比方，乐乐你对妈妈挥挥手，一开端是口头指令，他假如不履行，就演示，演示还不履行，就辅佐他完结这个动作，让他知道这叫做挥手，挥手做对了，就给他鼓舞，奖赏他吃个东西。

之后我教他二步指令，比方乐乐先拍一下手再跺一下脚，他就不必定能做对，或许先拍手就忘了跺脚。便是让他能听长的音，练习他的理解才能。我有一个本，他做10次有8次做对了，就算过关了，我会记录下来。其时我也很年青，会比较机械的做这个作业，现在我就没这么呆板了，我会下意识的教他这个东西，会分化动作，下降难度。

自闭症小孩的思想办法不灵敏，正常人了解一个东西，是在任何情况下都了解，但自闭症小孩的认知是有缺点的，短少触类旁通的才能，也叫泛化的才能。所以要做的作业便是让他彻底理解这个东西，这就需求量变到突变的进程。

乐乐三四岁学习赤色，我怎样也教不会他，拿色卡他知道，但到外面指着赤色的花问他这是什么色彩，他就不知道。我在想他认为赤色便是那个卡片，他不知道赤色是一种色彩，他无法把色彩抽象化。由于知道他短少泛化的才能，我会有意识的练习他，遽然有一天，他就知道什么是赤色了，我觉得是他堆集到必定程度，自己悟出来了。现在他有一些泛化的才能，也有认知的前进。

这件作业让我理解仍是能够教会他一些东西，但比一般孩子难许多。自闭症孩子的国际里，时刻似乎变慢了，他们的生长是以年为单位的。一般孩子学一个东西或许用一年，但自闭症孩子或许要用10年。他们仍是有从低龄到高龄开展的空间，便是慢也不能说他停了。有时分他遽然冒出来的一句话便是他新学的东西，有一次他自动跟我说"妈妈yellow"，由于他看到弟弟妹妹说英文，他也学着说英文。现在他会说许多英文单词，我夸他英文好，他就很快乐。

对大部分母亲来说，孩子是这样一种情况，是一种很大的波折和检测。我其时就觉得作业没有含义，赚钱没用，我有必要为了我的孩子去改动，去救他，我不想要其他东西，便是这种感觉。其时我对自闭症的了解并不多，看到有音讯说经过医治能够恢复，就下定决心辞去职务了。

为了医治乐乐，我走过许多弯路，比方做禁食疗法，自闭症儿童会对一些食物不耐受，比方奶制品、小麦制品。不耐受的情况会导致他肠道发炎，会影响他，对他心情认知有影响，所以就不能给他吃，但坚持不了多久，由于他喜爱吃包子、饺子、面条，这些都不能吃，可吃的就特别少。

还有一种叫螯合疗法，这种办法有必定危险性，经过吃药把他身体和血液中的重金属排出来。我记住很清楚，乐乐3岁整我和他爸爸带他去香港做医治，我们在那住了一个星期，先是测各种目标看各种成果。我发现挺苦楚，要给孩子抽血，孩子很惧怕。做了一次我觉得或许会对他身体有损伤，后边就没有坚持。

乐乐5岁的时分，我带他去青岛住了一年半，由于青岛有其时全国公认最好的自闭症恢复校园。校园排队要排一年，从4岁排到5岁，一向待到6岁半。

那儿的家长办法更多，比方高压氧仓疗法。每天下午我带他去上课，阿姨在家里做晚饭。放学后我们带着饭包坐公交车去医院，进入高压氧仓要吃东西，不然压力添加之后耳膜会鼓。某种程度高压氧会丰厚、影响他的脑神经，但我也会忧虑高压对他耳朵有影响。

我还在青岛海洋馆买了年票，一到周末就带他去听海豚音。给他找音乐教师教他学钢琴，但学到第二个课程时他就学不下去了。

我尝试了许多种办法，但都没到达预期。那些年为了乐乐我全抛弃了，我现在50多岁，那时分我30多岁也像50多岁，便是很老、很累、很失望，不知道自己在扑腾什么，看不到头。

跟着时刻推移就会看清一些东西，一开端或许会急于求成，渐渐会回归一些理性，不想让乐乐做小白鼠了。费了许多劲，花了许多钱，就觉得算了吧，我承受某种程度上他便是残损的现实，他不或许会变成正常的孩子。

到了上幼儿园的阶段，由于是业主，乐乐进了小区里的幼儿园。他进去后不跟我们玩就乱跑，教师主张让阿姨来陪读。有时分我早一点到校园接他放学，就特别伤心，其他孩子都在教室上课的时分，阿姨和他就特别孤单地在宅院里边散步。

小学他去的是北京新源西里小学，这是所交融校园，自身是普校，校园里边有特教部，他去的是特教班。在这个校园上学仍是有许多优点，毕竟是一般校园，普校有的社团、活动他都能参加，也能见到许多小朋友，我觉得那段时刻他过得很美好。

当然要说不满意，任何的公立校园都会存在这样的问题，便是对特别孩子发掘的不行，特别孩子需求更多注重、更多认知的练习和培育。乐乐地点的班其时有3个自闭症儿童，其他的孩子有其他问题，自闭症的孩子特别认字，机械记忆力遍及好，但其他的孩子学习1+1都很费力。这种情况下，教师想要顾好一切学生就很难。

乐乐现在知道许多字，有些不常见的字他都知道。他也喜爱读书，假如跟姥姥在一同，他就会拿一本书坐在姥姥身边念，尽管他不理解这个内容，但会读出来，就像成人的身体里住了一个小孩。弟弟妹妹都觉得他很厉害，妹妹说，中文我们家仍是哥哥最好，她认为哥哥认得字多，但其实哥哥不如她。

初中结业后，乐乐去了北京安华校园的职高部。这是一所特教校园，里边设置了6个专业，有中餐烹饪、计算机使用、社区公共事务管理、家政、酒店和园艺等。

现在面临特别孩子的职高校园很少，听话有必定才能的孩子不必定是自闭症，会是一些其他特其他孩子，比方肢体残疾。这些孩子能听能做简单作业，到最后会去一些服务性岗位，比方酒店、饭馆，但自闭症孩子很难作业。

针对自闭症孩子，校园也在变革。乐乐那一届，就改成了每个专业学半年，更多是针对服从性，作业素质，社会适应性的练习。每个孩子的程度纷歧样，我觉得他在那学了许多，比方学洗毛巾，洗袜子，刷鞋。再比方给家长煮饭，他会用刀切土豆丝，切得比较粗，也会刮皮，自理才能提高了许多。

乐乐最高光的时分是自己坐车上下学，安华校园在安贞桥邻近，离我们家很远，坐公交车有30多站，他自己去自己回，我会帮他挑选不必换乘的车。

他从前也丢过一两次，从公交车站下车，离我们家走路有两公里的间隔，要过几个红绿灯，我练习他许屡次后，仍是不太定心，最忧虑他不看红绿灯，就挑选到公交车站去接他。有一次我晚了，他看没有我，就自己走了，我认为他能走回家，但他走错了路，一向到晚上8点多才找到他。

还有一次从家去校园他坐错了公交车，上午10点教师给我打电话说乐乐今日没来上学。他身上一向会带定位器，我看到他在东四环某个当地。就和他爸爸赶忙去找他，找到他的时分都10点半了。他仍是有点严重，身上的衣服都湿了。

乐乐有手机，他走丢了也不会自动给我打电话。他需求提示，他的国际里没有自动和人打招呼的机制。比方用手机发方位他能做到，但他不理解为什么要做这个作业。乐乐出行尽管有所突破，但我也不能说他彻底能够了。他的才能便是这样一个情况，狠练或许会有作用，但没办法变成他自有的，就像计算机外挂了一个软件，还或许时不时不太好用。

曾经会想有一天他遽然理解了许多作业，现在就不会这么想了。由于我看到他和弟弟妹妹的差别是实质的，实质上他便是一种残疾，神经系统发育出现问题，是脑子的问题。乐乐现在像三四岁的小孩，弟弟本年4岁多，但弟弟比他理解多了。

我也想过或许未来技能开展了，经过脑部手术，比方AI技能植入脑芯片，乐乐会被治好，但那就不是他了。其他他也错过了这么多年的学习，许多孩子在很小的时分，经过一些触觉、听觉的发育，才成为一个健康的成年人，但自闭症孩子从小就失掉了这样的学习时机，即便恢复了也不能彻底补偿他失掉的时刻。假定乐乐一切正常，现在应该是在大学里，挺惋惜的。

上一年乐乐19岁，结业后的确没当地去，10月份去了职康站。

乐乐去的这个职康站比较新，里边都是20多岁的孩子，领导很注重对孩子们的培育，期望能协助家长一同发掘孩子的潜力。这里有课标规划，教师也有课件，意图是期望经过课标，把他们日子自理才能、社会适应才能以及劳动才能提高上来。

假如没有这个职康站，我或许不会挑选。一般来讲职康站里心智妨碍者年纪跨度很大，理论上59岁之前都能够去里边，有些职康站里心智妨碍者年纪都比较大，暮气沉沉的。

许多职康站更像一个孩子托养的场所，练习后能作业的也很少。假如乐乐一向没有作业，我不太能承受，必定要给他想办法。家长们也一向在尽力，期望推进职康站在作业转衔上做更深化的练习，假如把才能提上去，我觉得仍是有作业的时机。

我期望未来乐乐能更多的融入社会，哪怕做一些志愿者的作业，做一些不要钱的作业，多参加社会日子，而不是被孤立起来。我期望他能过得有含义，他也是青春年华，看到他在职康站枯坐一天，我仍是有点着急，但现在我也没有更好的挑选。

自闭症孩子最重要的是学会自己照料自己，要有自理才能。还要教他恪守社会规矩，想让他融入社会，不能像匹野马似的，即便我们再有爱心，也不能承受这样的孩子。比方公共场合不能大声说话，看表演不能说话，不能随地吐痰，不能乱扔废物，不能摸他人的胸。这些社会规矩要告知他们，他不必定能理解，要经过行为规范。

乐乐十几岁的时分，摸我和阿姨的胸，我捉住他的手跟他说这样做是不对的，他嬉皮笑脸，有一次我急了打了他。便是要严峻阻止他，其他作业和蔼可亲，但这件事便是底线不能冒犯，特别严峻的治了他一次后，他就好了。

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