"特效药阀门，转子泵，螺杆泵55万元一针"呼喊稀有病医治共担机制

　　近来，一张住院收费收据在网上传达，引发网友质疑。收据显现，西安交通大学隶属第二医院儿科神经恢复病区，一名1岁幼女住院4天总花费55万余元。医院回应称，医治是科学的，没有天价收费，这种特效药便是这么贵，且不在医保目录里。家族表明，用药是其知情赞同的，医院没有多收钱。

　　可见，"收割患者""乱收费、多收费"等状况并不事实。相关信息显现，这名女孩被确诊为脊髓性肌萎缩症，系稀有的遗传性疾病，而"诺西那生钠"正是全球首个精准靶向医治该症的特效药，该药2019年2月引入国内，其时的价格为70万元一针，本年1月降为55万元一针。在国外，其价格相同贵重。

　　55万元一针，首年费用高达400万元，后续每年约200万元，这显然是患者家庭难以承受的。

　　从药企视点看，价格贵首要是因为新药研制需求投入巨大本钱，而稀有病自身需求量有限。一边是价格贵有其合理性和必定性，一边是遍及患者担负不起的沉重实际。特别是在现有医保准则下，稀有病特效药并没有被归入医保报销目录。

　　从医保基金办理视点看，"稀有病药物归入医保目录后，关于欠发达区域来说，基金用于付出高价稀有病后，可能会影响对其他根底疾病的保证，后续还可能会形成当地经济压力"。怎么化解这一对立，让医疗稳妥更多分管个人医疗担负、完成社会共济，确实是个问题。比方，根据各地医保基金使用状况，对特别药品给予必定的报销份额，"能分管一点是一点"；经过大病医疗合作弥补稳妥以及其他社会商业稳妥途径进行共担等。

　　事实上，有的当地正在测验相似的做法。如四川成都推出了稀有病用药保证方针，将包含诺西那生钠在内的7个稀有病药物，归入该市大病医疗合作弥补稳妥保证规模；浙江也曾试点稀有病专项基金保证形式，由每位根本医疗稳妥参保人依照每年2元的缴费规范树立稀有病用药保证专项基金，最高报销份额能到达90%……这种合力分管机制，不只有用减轻了患者担负，也顾及了根本医保的承受能力。

　　值得重视的是，一些当地医保基金显得不堪重负，也与一些医疗糟蹋相关。如不合理的医疗补偿方法催生的过度开药、查看等现象。假如这些现象能得到有用遏止，那么医保基金的开销压力有望得到缓解。将名贵的医保基金、"救命钱"尽可能地用在"治病医治"的刀刃上，惠及更多患者和大众，是有关部门尽力的方向。

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